Fibrose kystique Les jeunes conjoints sont décédés de la maladie quelques jours seulement.

Mauvaise maladie métabolique: un couple de personnes atteintes de fibrose kystique meurt rapidement
Aux États-Unis, deux jeunes personnes sont décédées quelques jours plus tard, atteintes de la maladie métabolique incurable de la fibrose kystique. En raison d'un risque d'infection accru, on leur avait déconseillé de se rencontrer. Mais l'amour pesait plus pour elle. L'histoire tragique a fait les manchettes du monde entier.

Les deux conjoints souffraient d'une maladie métabolique incurable
Les deux conjoints Katie et Dalton Prager des États-Unis n’avaient que 25 ans et sont décédés en quelques jours. Le fait que le couple ait dû mourir était prévisible pendant des années, car les deux partenaires souffraient d'une maladie métabolique incurable. L'histoire du couple est également devenue une tragédie mondiale, car ils ont été avisés de ne pas se rencontrer en raison du risque accru d'infection. Les amants n'ont pas suivi les conseils. Les deux hommes se sont connus sur Internet à l'âge de 18 ans lorsqu'ils ont été hospitalisés pour fibrose kystique.

Des États-Unis sont rapportés sur la mort tragique d'un couple marié. Les deux partenaires ont contracté la fibrose kystique et sont décédés tous les cinq jours. La maladie métabolique n'est pas curable. (Image: Zerbor / fotolia.com)

En Allemagne, environ 8 000 patients atteints de fibrose kystique
La fibrose kystique est une maladie métabolique innée. Rien qu'en Allemagne, environ 8 000 personnes souffrent de cette maladie incurable, en particulier les enfants et les jeunes adultes. Une maladie héréditaire se caractérise par un fonctionnement limité des glandes formant le mucus dans le corps, ce qui forme un mucus très visqueux, qui affecte en particulier la fonction pulmonaire, mais aussi les organes digestifs et conduit ainsi à des symptômes tels qu'essoufflement, infections des voies respiratoires, diarrhée et graisse.

Évolution très différente de la maladie
L'évolution de la maladie est très différente et peut toucher divers organes. La gravité de la maladie peut varier énormément. Comme les options de traitement sont meilleures, plus la maladie est détectée rapidement, mes experts depuis des années, un dépistage de la fibrose kystique pour les bébés est nécessaire. Dans l'intervalle, le dépistage de la fibrose kystique peut également être effectué dans le cadre du dépistage dit néonatal..

Espérance de vie moyenne autour de 40 ans
Les enfants atteints de fibrose kystique peuvent souvent être bien traités. L'espérance de vie augmente régulièrement grâce aux thérapies innovantes et au diagnostic toujours plus précoce. Actuellement, l'espérance de vie moyenne des patients atteints de fibrose kystique est d'environ 40 ans. Mais tous n'atteignent pas un tel âge.

Les médecins ont essayé d'empêcher une réunion du couple
Pas même le couple américain, dont la tragédie rappelle le film "Le destin est un traître moche". Lorsque Katie et Dalton sont tombés amoureux l'un de l'autre, ils étaient tous deux atteints de fibrose kystique, mais seul celui qui souffrait de Burkholderia, une infection qui accélère considérablement la fibrose kystique, rapporte "CNN". Les médecins de l'adolescent ont donc tenté d'empêcher une rencontre personnelle des deux. Cependant, ils n'étaient pas dissuadés et déjà embrassés lors de leur première rencontre à l'âge de 18 ans sur la bouche.

Deux ans plus tard, ils se sont mariés et ont mené une vie raisonnablement normale. Katie s'est ensuite aussi infectée par l'infection de Dalton. Les deux ont reçu une greffe de poumon en 2014. Ils ont survécu pendant environ un an, mais on a diagnostiqué à Dalton un cancer des ganglions, une pneumonie et une infection virale. La santé de Katie s'est également détériorée rapidement. En septembre, ils moururent finalement tous les cinq jours. (Ad)