Centre de maladies rares a été ouvert

Le Centre pour les maladies rares (ZSE-Tübingen) a été ouvert: l'Hôpital universitaire de Tübingen et l'Université Eberhard Karls de Tübingen ont fondé le premier Centre des maladies rares (ZSE-Tübingen) du pays. L’objectif devrait être de traiter les personnes atteintes de maladies rares très tôt, sans discernement..

L’initiative "Centre pour les maladies rares" a pour toile de fond le fait que de nombreuses maladies rares ne sont pas détectées à temps dans la pratique familiale quotidienne. Les patients souffrent souvent d'une odyssée médicale d'un an derrière eux, sans jamais obtenir un diagnostic précis sans parler d'une aide thérapeutique..

Les maladies rares sont définies par leur occurrence. Quand moins de 2000 personnes sont touchées. On estime qu'en Allemagne, trois à quatre millions de patients sont atteints d'une de ces maladies rares. Beaucoup d'entre eux ne sont pas reconnus. La cause la plus courante de maladies rares est le matériel génétique de ceux qui sont touchés. Ils peuvent également être transmis aux générations suivantes.

L'hôpital universitaire de Tübingen dispose d'un grand nombre de centres spécialisés permettant un diagnostic spécifique et un traitement éventuel. En raison du nombre peu élevé de cas, il n’ya guère d’option de traitement pour nombre de ces maladies rares. Bien entendu, à ZSE Tübingen, les travaux de recherche sur la cause et le traitement de ces maladies rares se poursuivront..

La collaboration devrait continuer à se développer avec les patients et les groupes de patients afin d'assurer le soutien le plus large possible aux personnes concernées et à leurs familles..

Dans les milieux médicaux, des voix toujours plus fortes réclament de nouveaux centres, comme celui de Tübingen, et critiquent l'abolition des polycliniques en Allemagne de l'Est après la chute du mur. Après tout, les tendances de la médecine s'éloignent des pratiques individuelles: en Allemagne, de plus en plus de centres de soins médicaux (MVZ) sont mis en place, sur le modèle des anciennes polycliniques. Ici, différentes disciplines travaillent ensemble sous un même toit.

Prof. Dr. Olaf Riess, directeur médical de la génétique médicale à l'hôpital universitaire de Tübingen et porte-parole du nouveau centre, a déclaré: "Grâce à cette nouvelle structure, notre objectif est de montrer la voie à la création de nouveaux centres en Allemagne."

Si les médias et l’attention du public avaient attiré l’attention de leur projet, les Tubingen sont déjà bien lancés: pour l’ouverture, l’épouse de la présidente fédérale, Eva Luise Köhler, est apparue. Elle est la marraine de l'Alliance des maladies rares chroniques (AXIS) et a prononcé le message d'accueil dans lequel elle a également estimé que la fondation était un départ..

Il reste à espérer que le ZSE-Tübingen et les patients atteints de maladies rares bénéficient d'un soutien supplémentaire dans le domaine médical et politique, de manière à ce que ceux-ci reçoivent une aide rapide et spécifique à l'avenir. (Thorsten Fischer, Naturopath Osteopathy, 23. 01. 2010)

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Vue d'ensemble des maladies