Comment les personnes atteintes gèrent-elles des diagnostics mortels?

Comment les patients incurables traitent leurs diagnostics?

26/06/2014

De nombreuses personnes en Allemagne souffrent d'une maladie incurable, potentiellement mortelle. Le diagnostic est généralement un choc pour les personnes touchées et, en plus de la maladie, des symptômes mentaux tels que des attaques de panique, des troubles anxieux ou une dépression sont souvent ajoutés. De même, Martina Kopera, dont le cas l'agence de presse „dpa“ dans une communication récente. Mais elle a décidé de se battre - jusqu'à présent avec succès.

Au début, Martina Kopera souffrait d'une légère détresse respiratoire, qui s'aggravait de plus en plus, jusqu'à ce que le jeune homme de 46 ans, Berliner, âgé de 46 ans, ait finalement à peine eu l'air et soit admis aux urgences. Le diagnostic dévastateur a été suivi par le diagnostic dévastateur: Lymphangioleiomyomatosis LAM. Cette maladie très rare du poumon provoque des modifications du tissu pulmonaire, ce qui entraîne une diminution de l'absorption d'oxygène. Le cours est insidieux. Des problèmes respiratoires bénins et de la toux sont souvent observés au fil des ans et parfois diagnostiqués à tort comme de l'asthme, avant que la déficience en air ne devienne si aiguë au cours de l'évolution ultérieure qu'elle prend des proportions représentant un danger de mort.

Après le diagnostic, les patients tombent dans un trou mental
Chaque année, des milliers de personnes en Allemagne sont confrontées à des diagnostics qui bouleversent complètement leur vie. Les cancers font toujours partie des maladies les plus courantes. Dans de nombreux cas, les personnes touchées n’ont jamais entendu parler de leur état de santé. Après le diagnostic, ils tombent dans un trou qui „initialement une réaction tout à fait normale“ be, cite l'agence de presse „dpa“ la cancérologue et psychothérapeute du Klinikum Großhadern de l'Université de Munich, Pia Heußner. Crucial est alors, „comment les personnes touchées gèrent-elles la nouvelle situation“, Heussner continue. Elle est également membre du conseil d'administration de l'Association de psycho-oncologie de la Société allemande du cancer et traite souvent des effets psychologiques de telles maladies..

La vie ou la mort?
Après le diagnostic d'une maladie très grave ou incurable, les personnes concernées devraient, selon l'expert, commencer par clarifier elles-mêmes ce qui est particulièrement important pour elles. Ici, par exemple, la question peut se poser de savoir si le bon médecin a été choisi ou s'il est souhaitable d'accompagner les personnes liées à la visite chez le médecin. Les patients doivent également développer une stratégie sur la manière de traiter eux-mêmes la maladie. „Combattre ou mourir, j'ai dit qu'en 2010, lorsque la maladie a été diagnostiquée“, cite le „dpa“ Martina Kopera. La mère de trois enfants a souligné plus loin: „Je veux vivre.“ Depuis lors, quatre ans ont passé. Bien que la Berliner ne puisse désormais plus se déplacer en fauteuil roulant devant la porte et dépende de son apport en oxygène, „les quatre années que j'ai vécues depuis l'éclosion de ma maladie sont en cours depuis quatre ans“, donc la conclusion de Kopera.

Dépression, attaques de panique et craintes de mort
Cependant, les 46 ans ont dû se battre selon leur propre déclaration après le diagnostic de problèmes de santé mentale. Surtout dans la première année après l'éclosion, elle se demandait souvent „Pourquoi moi?“ et aussi développé temporairement des crises de dépression et de panique. Au cours de la deuxième année, c’était beaucoup mieux au début, avant que de nouveau „mentalement dans un trou“ est tombé. Des craintes régulières de décès ont été à l'origine de plusieurs jours de traitement à l'hôpital. À ce jour, le patient prétend ne pas être exempt de telles attaques. Cependant, Kopera a appris à se concentrer sur les aspects positifs. Elle puise son énergie avant tout dans sa famille. „Mes enfants me donnent beaucoup de force“, a souligné la mère de trois enfants. Sa plus jeune fille a sept ans et aime se blottir avec sa mère. L'interaction amoureuse au sein de la famille me renforce, alors continue Kopera. Cependant, elle est également hantée par des phases au cours desquelles tout semble déraper. Dans de telles phases psychiques épuisantes, elle obtient l'aide professionnelle d'un psychologue ou d'un pasteur.

Les réseaux sociaux sont particulièrement importants
L'oncologue Pia Heußner a également souligné l'importance d'un réseau social stable pour les patients concernés. Les membres de la famille et les bons amis sont extrêmement importants pour que les personnes atteintes soient mentalement attrapées. En outre, les personnes touchées pourraient se tourner vers divers centres de conseil et organisations d’entraide. Les organisations d’entraide offrent aux malades une possibilité d’échange entre eux. Ils peuvent s’élever dans des groupes de discussion et échanger des informations sur leur maladie, a expliqué Heußner. En outre, si nécessaire pour l’attention verbale dans les situations aiguës, des services de conseil téléphonique ou de crise psychiatrique seraient disponibles.

Clarifier les soins et l'accompagnement en fin de vie
Enfin, les patients doivent prendre en compte les maladies incurables et mortelles, car ils imaginent leurs soins et leur soutien en fin de vie, selon le rapport. „dpa“ citant Benno Bolze de l’Association allemande des soins palliatifs. Bolze conseille aux personnes concernées de demander conseil le plus tôt possible. Cela assure la sécurité en cas de maladie grave ou incurable. Les coordonnées des services de soins palliatifs sont disponibles sur Internet et dans l'annuaire téléphonique. En général, le principe s'applique ici „Ambulatoire devant patient hospitalisé“, cite le „dpa“ les experts de l'association allemande des soins palliatifs. Bolze a ajouté que „seulement lorsque les soins à domicile ne sont plus possibles et que le patient souhaite être admis dans un centre de soins palliatifs pour patients hospitalisés“ succès.

Espoir d'un poumon de donneur
Malgré sa grave maladie, Martina Kopera continue de vivre dans son ancienne maison avec son mari et ses enfants. Elle n'a pas abandonné son combat et espère une greffe de poumon. C’est la seule option prometteuse au stade avancé de la maladie. La probabilité de réapparition de la MAMA après une greffe est considérée comme extrêmement faible. Martina Kopera a expliqué que bien qu’ils aient déjà parlé de mourir dans la famille et „nous devons tous y aller un jour“, mais de toute façon, elle aimerait passer quelques années de plus avec son mari et ses enfants. Par conséquent, souhaitons „Je sens tellement qu'un poumon de donneur approprié est trouvé pour moi“, a souligné Kopera. (Fp)