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Syndrome de Susac sévère Le monde est soudain bouleversé
Les troubles de la vision, les troubles auditifs, les maux de tête et les actes confus peuvent être le résultat du syndrome rare de Susac. La maladie "bouleverse soudainement le monde des personnes touchées", déclarent des médecins de l'Hôpital universitaire de Münster (UKM).
Une confusion soudaine, des oublis de mémoire ou même des changements de personnalité peuvent entraîner à voix haute un cours fulminant chez les personnes touchées et, souvent, les patients eux-mêmes - au sens le plus strict du terme - ne se reconnaissent presque pas..
Par exemple, des patients atteints du syndrome de Susac "soudainement et sans raison apparente" ont mis leurs chaussures dans le réfrigérateur ou ont commencé à parler à leur famille et à leurs amis du jour au lendemain dans une langue étrangère ", rapporte l'UKM. La plupart du temps, le trouble neurologique frappe des patients à l'improviste. Le diagnostic peut prendre un certain temps, car le syndrome est extrêmement rare et les symptômes peuvent être extrêmement différents. Trente-cinq personnes touchées ont visité l'UKM vendredi et ont partagé leurs expériences avec la maladie.
Le syndrome de Susac peut se manifester de différentes manières. Outre les maux de tête, les déficiences visuelles et auditives, ceux-ci incluent des actes confus tels que la mise de chaussures dans le réfrigérateur. (Image: fuzzbones / fotolia.com) Surtout les jeunes femmes touchées
Selon UKM, environ 300 personnes dans le monde souffrent du syndrome de Susac. La «triade classique de l'encéphalopathie, caractérisée par des symptômes tels que de graves maux de tête et des déficits neurologiques dus à des troubles de la vue et de l'audition» est typique de la maladie », explique le Dr med. Ilka Kleffner, médecin en chef au département de neurologie générale à l'UKM. En principe, le syndrome de Susac apparaît lors d'épisodes individuels et progressivement par lots.
Les jeunes femmes âgées de 20 à 40 ans sont particulièrement touchées, mais les hommes souffrent également du syndrome (ratio hommes / femmes d'environ 3: 1). Selon l'UKM, la cause en est "des processus inflammatoires des plus petits vaisseaux sanguins du cerveau, de la rétine et de l'oreille interne avec des racines vraisemblablement auto-immunes".
Les troubles de l'audition et la vision floue perturbent les patients
Dans le communiqué de presse de l'UKM, la patiente Inga Fritz, originaire de Münster, raconte ses expériences avec la maladie et précise que sa maladie n'a pas été aussi dramatique que chez d'autres patients. Les premiers symptômes ont eu lieu à l'été 2014 et étaient plutôt diffus.
"Quand tout à coup je ne pouvais plus entendre correctement, j'ai d'abord cru en une perte auditive", résumait ainsi la déclaration du patient. Avec son mari, elle venait de construire une maison et attribuait les plaintes au stress. Mais un matin, elle s’est réveillée et a soudainement tout vu dans l’œil droit avec un cadre noir. Depuis "j'avais un peu peur", raconte le jeune homme de 43 ans. Il a fallu presque six mois avant que le diagnostic ne devienne plus accidentel. Sur la recommandation d'un ophtalmologiste sympathique, qui soupçonnait le syndrome de Susac derrière les symptômes, Inga Fritz s'est adressée au neurologue Dr. med. Kleffner.
Bonnes options de traitement
En général, selon l'UKM, l'activité inflammatoire du syndrome de Susac peut être raisonnablement bien contrôlée. Avec la cortisone, les immunothérapies modernes et l'AAS (acide acétylsalicylique), la maladie peut souvent être bien traitée. Grâce à la thérapie, Inga Fritz est maintenant en mesure de vivre presque sans aucune restriction et elle continue à exercer sa profession en tant qu’institutrice du primaire, tel est le message de la UKM. (Fp)