Nouveau centre de maladies rares à Ulm

Nouveau centre pour les maladies rares fondé à l'Université d'Ulm

06/22/2012

Les personnes atteintes d'une maladie rare, telle que la SLA, ont généralement une longue et difficile épreuve jusqu'à ce qu'un diagnostic soit posé et que des traitements soient instaurés. Le Centre pour les maladies rares de l'Université d'Ulm, nouvellement créé, doit devenir un réseau de diagnostic, de thérapie et de recherche.

Les maladies rares sont très complexes et présentent souvent des symptômes non spécifiques
La plupart des patients se plaignent de symptômes non spécifiques et ont donc une odyssée derrière leur médecin avant de recevoir le diagnostic d'une maladie rare.. „La personne touchée se sent laissée seule ", a déclaré Eva Luise Köhler lors de la cérémonie de fondation du Centre des maladies rares (ZSE). L'épouse de l'ex-président est la marraine de l'Alliance des maladies rares chroniques (Axis) et souhaite aux personnes touchées que la ZSE Selon le professeur Frank Lehmann-Horn, directeur de l'Institut de physiologie appliquée de l'université d'Ulm, il est essentiel de lutter contre les conséquences à long terme et d'initier des thérapies appropriées, ainsi que des forces vives du ZSE. devrait créer un réseau de diagnostic, de traitement et de recherche et devenir un point de contact pour les personnes touchées et les médecins.

La ZSE travaille sur une base interdisciplinaire en raison de la complexité des maladies rares. Ici, les données des experts d’Ulm sont évaluées et des traitements appropriés sont lancés. Selon Lehmann-Horn, d'autres centres du pays seraient contactés si les compétences à Ulm n'étaient pas suffisantes. Des maladies rares font depuis longtemps l'objet de recherches à l'université de médecine d'Ulm. „Cela a une longue tradition à Ulm et constitue notre véritable domaine ", a déclaré le professeur Klaus-Michael Debatin, vice-président de l'université. La ministre fédérale de la Recherche, Annette Schavan, était convaincue qu'un sujet longtemps négligé, tel que les maladies rares, sera abordé. surtout les maladies rares „Cela prend beaucoup de temps et de compréhension ", déclare Lehmann-Horn..

Plateforme en ligne pour les maladies rares
Les maladies rares sont encore gravement négligées dans la médecine conventionnelle. L'industrie pharmaceutique hésite à investir dans des recherches intensives dans le domaine des maladies rares, aucun bénéfice économique n'étant escompté en raison du faible nombre de patients. Afin de fournir aux parties intéressées la possibilité d’échanger des connaissances et des expériences, les employés de la chaire d’informatique d’entreprise de l’Université Friedrich Alexander d’Erlangen-Nuremberg ont fondé l’une de ces universités „Plateforme en ligne pour les maladies rares“. Environ quatre millions de personnes en Allemagne souffrent d'une maladie rare et mal étudiée jusqu'à présent. (Ag)

Lire à propos de:
Plateforme pour les maladies rares fondée
Maladies rares: les médecins informent
Centre pour les maladies rares ouvert
Centre de maladies rares a été ouvert
Plate-forme pour maladies rares

Image: Gerd Altmann