Nouveau centre pour les maladies rares à l'UKE

Centre de traitement des maladies rares à Hambourg

10/03/2013

Un nouveau centre de traitement des maladies rares a été ouvert à l'hôpital universitaire de Hambourg-Eppendorf (UKE), „Collaborer interdisciplinaire avec le spécialiste de nombreuses cliniques et instituts“, Donc, le communiqué de presse actuel de l'UKE. Si une maladie rare n’est par définition désignée que comme telle, si au maximum cinq personnes sur 10 000 en souffrent, mais comme on en connaît plus de 7 000, le nombre de personnes touchées est assez remarquable. Le ministère fédéral de la Santé estime qu'environ quatre millions de personnes en Allemagne vivent avec une maladie rare.

„En raison de la faible fréquence des maladies individuelles, de la nature particulière des maladies rares et du nombre généralement élevé de patients, la prise en charge des personnes affectées nécessite non seulement une approche nationale, mais également une approche internationale.“, a souligné le professeur Christian Gerloff, directeur médical de la clinique et de la polyclinique de neurologie à l'UKE. la „Centre universitaire des maladies rares“ à Hambourg aidera à améliorer considérablement les soins des patients. „Le traitement est axé sur les maladies métaboliques et vasculaires congénitales, ainsi que sur les troubles hépatiques et rénaux.“, rapporte l'UKE. Le directeur médical et PDG de UKE, professeur Martin Zeitz, a expliqué que ce serait au centre „Structures de coopération interdisciplinaire“ établi, qui contribue, „que chaque discipline hautement spécialisée est encore meilleure en échange des autres matières.“

Mise en commun de l'expertise sur les maladies rares
Dans le nouveau centre de traitement, l’UKE sera son „Des années d'expertise dans de nombreux domaines des maladies rares“ fournir aux personnes touchées les meilleurs soins possibles et acquérir de nouvelles connaissances sur les maladies rares. Des centres comparables sont actuellement installés dans environ 20 sites en Allemagne et souhaitent travailler en étroite collaboration avec eux, a expliqué le professeur Dr. med. Dr. Uwe Koch-Gromus, doyen de la faculté de médecine et membre du conseil d'administration de l'UKE. „En outre, une coopération intensive avec les autorités sanitaires, les payeurs, les patients affectés et leurs groupes de soutien et sociétés scientifiques est prévue.“, Koch-Gromus continue. En outre, lutter pour l'UKE „Recherche et traitement des maladies rares, en étroite collaboration avec les meilleures institutions européennes“,a ajouté le professeur dr. Ansgar W. Lohse, directeur médical de la 1ère clinique médicale et de la polyclinique à l'UKE.

Amélioration du diagnostic, de la thérapie et des soins
Le nouveau centre de traitement des maladies rares à Hambourg comprend initialement un centre de contrôle de niveau supérieur et six unités spécialisées, qui sont basés sur les compétences existantes de l'UKE. Les six sous-unités sont initialement composées d'un centre pour les maladies du foie auto-immunes, d'un pour les maladies rénales congénitales, d'un pour l'inflammation vasculaire (vascularite cérébrale), d'un pour les troubles métaboliques (troubles de stockage lysosomal), d'un pour les tumeurs du système nerveux central (neurofibromatose) et d'un centre de développement des transgenres. Sept autres centres secondaires sont déjà en cours de révision, selon l'UKE. En cela „Centre universitaire des maladies rares“ veux les docteurs de l'UKE „Recherche des causes et des options de traitement des maladies rares, amélioration du diagnostic, du traitement et des soins des patients affectés et soutien à l'éducation médicale et à la formation dans le domaine des maladies rares“, a expliqué le professeur Kurt Ullrich, directeur médical de la clinique et de la polyclinique de pédiatrie et de médecine de la jeunesse.

Plan d'action national sur les maladies rares
Ce n’est qu’en août que le gouvernement fédéral a décidé de mettre en place un programme d’aide pour les maladies rares. Ce soi-disant „Plan d'action national pour les personnes atteintes de maladies rares“ (NAMSE) comprend, selon le ministère fédéral de la Santé „ un total de 52 mesures pour s'attaquer aux problèmes les plus pressants pour les personnes touchées et leurs proches.“ Cette décision prévoit notamment une amélioration de l’information, des structures de soins médicaux et de la mise en commun des compétences. En outre, la recherche dans le domaine des maladies rares devrait être intensifiée. Le but ultime est que les patients puissent être diagnostiqués plus rapidement et ensuite recevoir les soins nécessaires, conformément à la communication du ministère sur la décision du Cabinet. Jusqu'à présent, les maladies rares sont souvent associées à une véritable odyssée à travers le système de santé, car non seulement le patient, mais aussi les médecins sont des symptômes inconnus. En outre, il manque souvent la connaissance des approches de traitement possibles.

Bien que toutes les maladies rares présentent une prévalence très faible, elles sont généralement chroniques et entraînent souvent une réduction significative de l'espérance de vie, mais les extrémités présentent généralement des similitudes. Globalement, les maladies rares „un groupe très hétérogène de maladies essentiellement complexes“, explique le ministère fédéral de la santé. Des soins adéquats pour les personnes touchées nécessitent donc des centres de traitement de grande envergure. Voici une autre étape importante dans la création du Centre universitaire pour les maladies rares à l'UKE. (Fp)

Image: Andreas Dengs, www.photofreaks.ws