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Un médicament contre la démence chez l'enfant pourrait sauver une patiente de neuf ans en phase terminale
Hannah, neuf ans, de Bad Tölz, en Bavière, est en phase terminale et souffre de démence infantile. Un nouveau médicament américain qui n'a pas encore été approuvé pourrait la sauver. Mais le fabricant ne veut pas le donner pour le moment. Les parents demandent maintenant du soutien pour une pétition sur Internet.
Une fillette bavaroise de neuf ans est en phase terminale
Une fillette de neuf ans de Bad Tölz (Bavière) est en phase terminale: Hannah souffre d'une maladie appelée Lipofuscinose cérébrale de type 2 (NCL2), également appelée démence infantile. C'est une maladie de destruction du cerveau qui commence dans l'enfance ou l'adolescence. Selon le groupe allemand NCL, environ un enfant sur 30 000 est touché. Au début, les patients perdent de plus en plus la vue, entraînant une cécité plus tardive. Il s'agit de dépression mentale, troubles du mouvement, hallucinations, crises d'épilepsie et démence. Au cours de la maladie, les patients deviennent complètement impuissants, ils meurent prématurément.
Image: Gina Sanders / fotolia Les médicaments des compagnies pharmaceutiques américaines pourraient aider
Les parents de la petite Hannah ont encore de l'espoir et se tournent vers le public. Sur leur site Web, ils demandent un soutien pour une pétition visant une société pharmaceutique américaine. Sous le titre "Aidez notre fille Hannah à vivre!", Ils font état du médicament BMN 190 "Cerliponase Alfa", mis au point par la société américaine BioMarin. Selon les informations, il est actuellement testé dans une étude mondiale. On dit que la santé des enfants qui ont reçu le médicament n’a pas empiré ni même s’est améliorée.
Les parents demandent de l'aide au public
Cependant, comme le rapportent les parents, l’étude est maintenant "close", ce qui signifie que Hannah ne peut pas être traitée. Une approbation de ce médicament est attendue dans deux à trois ans. "C'est trop tard pour Hannah! Jusque-là, votre vie peut en perdre la vie. "Étant donné que la société n’est pas encore prête à fournir le médicament dans le cadre d’une tentative de guérison individuelle, les parents recherchent des sympathisants. Votre pétition devrait aider la compagnie pharmaceutique à débloquer les fonds. Selon les médias, plus de 200 000 personnes ont déjà signé. La pétition continue. "Chaque signature augmente les chances que BioMarin nous aide!"
La démence sénile va fortement augmenter
Contrairement à la démence infantile, la démence sénile est très répandue dans ce pays. Selon l'association allemande Alzheimer, environ 1,5 million de personnes en Allemagne souffrent déjà de démence. On pourrait estimer que le nombre de patients doublera d’ici 2050, à moins d’une avancée thérapeutique réussie. Les experts en santé supposent qu'un jour un traitement efficace sera disponible, mais on ne sait pas quand. Par conséquent, il est toujours recommandé d'utiliser les options existantes pour la prévention et le traitement. Par exemple, il est connu que le traitement du diabète et de l’hypertension réduit le risque de développer une démence. (Ad)