Journée du syndrome de Down La peur de la trisomie 21

Journée du syndrome de Down: de nombreuses mères avortent à cause de la trisomie 21

21/03/2015

Les enfants souriants atteints du syndrome de Down sur les panneaux d'affichage et dans les publicités sont populaires en matière de handicap. Par contre, chez les futurs parents, la peur est souvent grande „Downie“ pour obtenir. Si le diagnostic est la trisomie 21 avant la naissance, neuf femmes sur dix avortent.

Le 21 mars est la Journée mondiale du syndrome de Down
Le 21 mars est la Journée mondiale du syndrome de Down. Lors de cette journée, des événements sont organisés dans le monde entier pour sensibiliser le public à ce sujet. La date du jour indiquant que la trisomie 21 a été choisie délibérément: le 21 mars symbolise la présence triple du 21ème chromosome. Déjà à l'avance, de nombreux rapports sur le sujet avaient été rapportés, notamment que les enfants atteints du syndrome de Down ne sont pas malades mais seulement plus lentement. L’agence de presse dpa a rendu compte à l’occasion de la journée d’action sur le sujet et fait également référence aux personnes concernées..

Le chromosome 21 est présent trois fois
Irma a maintenant un an. Sa mère a eu le terme peu de temps après la naissance „Le syndrome de Down“ googlé. Il y avait beaucoup d'entrées à cause de la prochaine balise «World Down Syndrome», mais cela n'a pas aidé à la recherche du diagnostic. Selon dpa, elle a déclaré: „Vous pouvez aussi vous tuer.“ Le petit Irma a le chromosome 21 trois fois au lieu de deux et est donc atteint du syndrome de Down. Ses parents ne le savaient pas avant la naissance. Mme Schulz n'appartenait pas au groupe à risque des 35 ans en retard de gestation. Quoi qu'il en soit, toutes les femmes enceintes âgées ne subissent pas ce qu'on appelle un dépistage au premier trimestre ou une amniocentèse..

Neuf femmes sur dix avortent
Si le diagnostic „Trisomie 21“ Cependant, selon les chiffres, neuf femmes sur dix qui avortent. „La peur des anomalies chromosomiques est incroyablement grande“, a expliqué la généticienne humaine Elisabeth Gödde. „Le risque est complètement surestimé.“ Jusqu'à 4% des bébés auraient des anomalies et seulement une fraction d'entre elles seraient génétiquement déterminées. „Le syndrome de Down est le prototype de la catastrophe“, a déclaré Gödde, médecin principal à la clinique Vestische pour enfants et adolescents Datteln. „En toute illumination: c'est un monde complètement faux.“ Ainsi, le risque d'avoir un enfant atteint de trisomie 21 est disproportionné par rapport aux angoisses des parents.

Le soutien aux personnes touchées s'est amélioré
la „Downies“, comme ils s'appellent parfois, selon Elzbieta Szczebak du centre d'information allemand sur le syndrome de Down „très bons et reconnaissants sympathisants“ sur des images et des affiches chaque fois qu'il s'agit de questions telles que le handicap et l'inclusion. À l'heure actuelle, près de 50 000 personnes atteintes du syndrome de Down vivent en Allemagne. En attendant, il est relativement bien ordonné pour sa promotion et son acceptation sociale. „Par rapport au passé, nous vivons sur une île de bonheur“, a déclaré Bernd Breidohr, fondateur du premier groupe de travail de Karlsruhe sur le syndrome de Down, il y a 15 ans. Âgé de 68 ans, le père d'un fils âgé de 41 ans atteint de la trisomie 21, sait lire et écrire, travaille dans une épicerie et a une petite amie. Breidohr a expliqué que le temps après la naissance était très difficile: „Nous n'avons eu aucune personne de contact, aucune aide, rien.“ Aujourd'hui, les choses sont différentes. „Si vous souhaitez promouvoir votre enfant en duvet, vous trouverez de nombreuses offres.“

„La vie veut vivre“
Certains experts se méfient du diagnostic prénatal de plus en plus sophistiqué. „Sans vouloir l'évaluer moralement: ce n'est certainement pas dans l'intérêt de l'enfant. La vie veut vivre“, dit le pédiatre Matthias Gelb, lui-même père d'un fils de 25 ans atteint du syndrome de Down et responsable du syndrome de Down de la consultation à l'Olgahospital Stuttgart. D'un côté, l'attente d'un résultat plonge souvent les parents dans une incertitude douloureuse et, de l'autre, menace d'une culpabilité durable après un avortement. Que les futurs parents dont l’enfant naîtra avec la trisomie 21 n’ont pas à s’inquiéter, ont suggéré aux adultes atteints de trisomie 21 les femmes enceintes du syndrome de Down dans une vidéo.

Pas de statistiques exactes en Allemagne
Les spécialistes du test sanguin de diagnostic prénatal non invasif (NIPT), disponibles depuis quelque temps déjà, voient des risques tout à fait nouveaux. Ainsi, un échantillon de sang maternel peut être examiné pour détecter certains défauts génétiques du fœtus. Bien que l’on cherche à déterminer ce qui peut être recherché, les détracteurs craignent de plus en plus le désir de rechercher des caractéristiques génétiques très spécifiques de l’embryon. Par conséquent, des règles plus précises sont nécessaires. À l'échelle nationale, tous les 600 à 700 ans ont encore une trisomie. En raison de l’utilisation croissante des méthodes de détection précoce, il y a plus d’avortements, mais également de plus en plus de mères plus âgées présentant un risque plus élevé d’anomalie génétique de l’embryon. Comme Gödde l'a expliqué, il n'existe pas de statistiques exactes en Allemagne sur les résultats des avortements médicalement indiqués. Même avec une deuxième grossesse, Susanne Schulz ne veut pas être testée. Irma, âgée de 12 mois, a bien survécu à une grave opération du cœur depuis sa naissance, ainsi qu'à un arrêt cardiaque et à une réanimation ultérieure.. „Laisse tout aller“, dit le 32 ans. Mais surtout, une pensée lui fait peur: „On va se moquer d'Irma à un moment donné.“ (Ad)