Le phénomène des maladies rares

Hôpital universitaire de Leipzig informe sur les maladies rares

28/02/2014

À l'occasion du «Aujourd'hui des maladies rares», l'hôpital universitaire de Leipzig a informé sur les particularités de ces maladies inhabituelles et a précisé que rien qu'en Allemagne, plusieurs millions de personnes souffrent de telles maladies. Bien que les maladies individuelles soient rares en soi, les experts connaissent généralement environ 7 000 maladies rares. Afin d'améliorer les soins des personnes touchées, un centre spécial pour les maladies rares doit être créé à l'hôpital universitaire de Leipzig..

Comme les maladies rares sont définies en Europe, les maladies qui ne touchent pas plus de cinq personnes sur 10 000, rapporte l’hôpital universitaire de Leipzig. „ Ceux-ci incluent, par exemple, la maladie de l’arginine succinique, la maladie d’Osler et le syndrome de délétion 22q11“, donc le message de l'hôpital. Ce sont généralement des maladies très graves „Tant pour les patients que pour leurs familles sont associés à des charges élevées et entraînent en partie la mort dans l'enfance ou l'adolescence.“

Près de la moitié des patients atteints d'une maladie rare
Selon les informations de l'hôpital, à Leipzig, l'hôpital universitaire et la polyclinique de pédiatrie et de médecine de l'adolescence souffrent „Près d'un patient sur deux est atteint d'une maladie rare.“ Le directeur de la clinique, le professeur dr. Wieland Kiess a expliqué que „Ce sont souvent des maladies très graves qui nécessitent un traitement interdisciplinaire et des soins étendus..“ À l'hôpital universitaire de Leipzig, les enfants et les adolescents touchés sont entre bonnes mains. L’hôpital offre un maximum de soins et de nombreux experts, „qui recherchent la cause de la maladie en étroite collaboration et choisissent parmi les options de traitement possibles les plus efficaces pour chaque patient“, a expliqué le professeur Kiess. Le médecin a ensuite expliqué qu'à l'avenir, les soins interdisciplinaires dispensés aux patients atteints de maladies rares à Leipzig „être pris à un nouveau niveau“ devrait. Ici, avec la participation de diverses disciplines, des préparatifs sont déjà en cours pour la création d’un centre spécial pour les maladies rares.. „Les maladies rares ont généralement leur début dans l'enfance. Il est donc logique qu'un tel centre soit conçu par le service de médecine pédiatrique et adolescente.“, a souligné le professeur Kiess.

Dans le passé, les personnes touchées seraient simplement décédées
Alors qu'il y a 100 ans, les enfants mouraient souvent de faim et de maladies infectieuses, leur nombre a diminué à mesure que la prospérité et les soins de santé s'amélioraient. Mais de nouvelles maladies courantes telles que les maladies cardiovasculaires, le cancer, l'obésité et les allergies ont été ajoutées, ce qui représente également un risque pour la santé qui ne doit pas être sous-estimé, rapporte le professeur Kiess.. „La prospérité a non seulement engendré les maladies courantes, mais permet également aux enfants et aux adolescents atteints de maladies très différentes et très rares de nous parvenir et d’être traités.“, alors continuez à verser. Il y a 100 ans, les personnes concernées seraient, selon l'expert „vient de mourir sans se rendre compte de ce qu'ils avaient.“ Avec le centre de soins prévu, le professeur Kiess espère encore une fois une amélioration significative pour les patients affectés.

Coopération dans le traitement des maladies rares
Bien qu'un seul centre ne puisse pas traiter les 7 000 maladies rares, mais voici le „Association de tous les experts, en Allemagne et en Europe“, a expliqué le professeur Kiess. À titre d’exemple, le médecin a nommé une famille avec un enfant de un an, qui a été admis à l’hôpital universitaire de Leipzig en raison de maladies apparemment sans fondement. Cet enfant est hospitalisé par un pilote, un pédiatre très expérimenté, et le médecin initie immédiatement les étapes suivantes. „de l'implication de collègues en génétique humaine et en médecine de laboratoire au déploiement d'experts de toutes les cliniques et instituts de l'hôpital universitaire“, gamme, a expliqué le professeur Kiess. En outre, gardez un oeil sur si „Dans un autre centre, il y a un spécialiste très au fait de cette maladie très spéciale“, le docteur continue. Dans un tel cas, cet expert absolu serait également impliqué. „Cela aussi constitue un centre pour les maladies rares“, a souligné le professeur Kiess. (Fp)