Les enfants chroniquement malades grandissent aussi

Transition: quand les enfants atteints de maladies chroniques grandissent

10/05/2014

Dans le passé, de nombreux enfants atteints de maladies chroniques sont souvent décédés prématurément. Grâce aux progrès de la médecine, ils vieillissent souvent de nos jours; Cela révèle une lacune dans les soins médicaux. Un domaine relativement jeune de la médecine recherche de meilleurs soins: la médecine de transition.

27% des adolescents souffrent de maladies chroniques
Environ 27% des enfants et des adolescents âgés de 12 à 18 ans souffrent d'une maladie chronique; C'est ce qu'a déclaré le président de l'association professionnelle des pédiatres, le Dr med. Wolfram Hartmann, l'année dernière. Lorsque les malades chroniques grandissent, les médecins ne sont pas toujours à la hauteur. En règle générale, les pédiatres transmettent leurs patients à des médecins adultes à l'âge de 18 ans. Il y a souvent des lacunes dans les questions plus complexes à répondre chez les personnes souffrant d'affections chroniques telles que l'asthme, le diabète ou la FK, telles que la sexualité, le choix de carrière ou le désir d'avoir des enfants. De plus, chez l'adulte, de nouvelles complications pour la santé sont souvent ajoutées, telles que l'hypertension, l'ostéoporose ou les maladies articulaires.. „Ces patients ont besoin de meilleurs soins en médecine adulte“, a déclaré Silvia Müther, membre du conseil d'administration de la Société allemande de médecine transitionnelle, à l'agence de presse dpa. La médecine de transition est la transition des soins de santé centrés sur l'enfant aux soins axés sur l'adulte.

Beaucoup de pédiatres sont débordés
Les patients sont souvent décédés dans le passé avant de devenir des adultes atteints de certaines maladies chroniques. Par exemple, dans la maladie métabolique héréditaire, la fibrose kystique, également appelée fibrose kystique (FK). Selon le rapport „Assurance qualité fibrose kystique“ En 2011, l'espérance de vie de ces patients a considérablement augmenté. Alors que moins de deux pour cent d'entre eux sont nés il y a environ 35 ans, ils sont aujourd'hui un peu plus de la moitié. En moyenne, ils ont atteint l'âge de 40 ans en 2011. Une enquête menée par le projet sur la fibrose kystique a révélé que près de 40% des patients adultes atteints de mucoviscidose continuent de recevoir des soins en pédiatrie. Le pneumologue Carsten Schwarz du centre des FC de la Charité de Berlin a déclaré que de nombreux pédiatres sont débordés et que les médecins adultes ne sont souvent pas suffisamment familiarisés avec les maladies rares..

Le besoin de médicaments de transition est là
Comme l'a expliqué Michael Manns, président de la Société allemande de médecine interne, la médecine de transition est nécessaire. „Les pédiatres eux-mêmes approchent les internistes. Ils veulent que le soignant change“, donc l'expert. Le pédiatre et le chirurgien adulte devraient passer deux ans à s'occuper du patient, mon spécialiste de la transition. Cela sera notamment testé au centre CF Christiane Herzog de l'hôpital universitaire de Francfort. Les médecins pour adultes font partie de l'équipe et, par conséquent, les patients adolescents ne doivent pas soudainement passer à des médecins étrangers. Christina Smaczny, médecin en chef à la clinique externe de Francfort pour les FC, a déclaré que de telles structures devraient bénéficier d'un soutien financier. Actuellement, les centres ne survivent que grâce à des dons. Elle pense qu'il est logique d'inclure les coûts par mesure de précaution fermement dans le programme d'assurance maladie. Cependant, l’association des caisses d’assurance maladie obligatoires, GKV, voit les choses différemment: „Ces problèmes ne sont pas résolus par plus d'argent, mais par une meilleure coopération entre les médecins“, un porte-parole a dit.

Tout est plus rapide en médecine adulte
En médecine pour adultes, beaucoup de choses sont différentes de celles en pédiatrie. „Tout est beaucoup plus rapide“, La pédiatre berlinoise Silvia Müther, qui siège au conseil d'administration de la Société allemande pour la médecine de transition. Il est souvent difficile pour les adolescents de prendre leurs responsabilités sans leurs parents. Il dirige également le département d’endocrinologie et de diabétologie pédiatriques de l’Université de Duisburg-Essen, Prof. Dr. med. med. Berthold P. Hauffa, a fait un commentaire similaire l'année dernière: „En médecine pour adultes, de nombreux jeunes entrent dans un tout nouveau monde. En pédiatrie, ils étaient habitués à accepter les conseils du pédiatre avec leurs parents et à se fier simplement aux prescriptions du médecin en matière de traitement..“ Mais il reste encore beaucoup à faire pour que la transition soit meilleure et plus structurée à l’échelle nationale. (Ad)