Journée mondiale de la sclérose en plaques sur la sclérose en plaques

Avec la sclérose en plaques, une vie normale est possible

01/06/2013

Environ 130 000 personnes en Allemagne souffrent de sclérose en plaques. La plupart des personnes touchées ont un emploi et mènent une vie normale. Néanmoins, ils luttent contre de nombreux préjugés. La Journée mondiale de la sclérose en plaques est conçue pour attirer l’attention sur la maladie et dissiper les préjugés.

De nombreux biais non fondés dans la sclérose en plaques
À l'occasion de la Journée mondiale de la sclérose en plaques de cette année, qui s'est déroulée mercredi dernier, des événements et des campagnes sur le thème de la sclérose en plaques (SEP) ont lieu dans le monde entier. Entre autres choses, les patients, les médecins et les autres professionnels veulent éliminer les préjugés auxquels de nombreux patients atteints de SEP sont souvent confrontés.. „Si, tout à coup, nous voulons tous permettre aux personnes atteintes de maladies chroniques de mener une vie en grande partie normale, sans exclusion, sans discrimination, alors nous devons dans un premier temps nous assurer que les préjugés sont éliminés. Nous voulons contribuer à cela avec notre travail.“, a expliqué le Dr Eva Koch, directrice des projets MS de la fondation à but non lucratif Hertie, dans un communiqué de presse de la fondation. Les préjugés les plus courants incluent des phrases telles que „MS, c'est du gaspillage musculaire“, „À celui-ci meurt“ ou „Les personnes concernées s'assoient toujours dans un fauteuil roulant“. „MS dit quelque chose à beaucoup de gens, mais la plupart du temps, c'est la mauvaise chose ", a déclaré Koch à dpa-Themenendienst.. „La vérité est que: la SP est une maladie chronique grave, mais avec une vie en grande partie normale et le travail est possible. "

Selon l'expert, environ 15% seulement des personnes touchées utilisent un fauteuil roulant. „La maladie n'a pas à être évidente. C’est pourquoi ils appellent cela la maladie des 1000 visages ", a déclaré Koch, soulignant que chaque évolution de la maladie était différente.. „C'est le perfide. "

Sclérose en plaques au début avec symptômes non spécifiques
La sclérose en plaques est une maladie neurologique dont l'évolution est chronique et dans laquelle l'inflammation du système nerveux central se développe à différents endroits du cerveau et de la moelle épinière. Les processus inflammatoires endommagent ou même détruisent la couche protectrice de fibres nerveuses appelée myéline. Jusqu'à présent, la cause de la SEP n'a pas été clarifiée malgré des recherches intensives.

La maladie se caractérise par différents symptômes, dont certains sont très obscurs et ne peuvent apparaître que de manière intermittente. Par conséquent, dans de nombreux cas, le diagnostic de SEP est posé très tard. Par exemple, des examens neurologiques, une imagerie par résonance magnétique et des analyses de l'eau nerveuse sont effectués pour déterminer le diagnostic. La plupart des victimes ont entre 20 et 40 ans et les deux tiers sont des femmes. Bien que le fait d’avoir des enfants ne pose pas de problème aux femmes malades, MS parle également d’une composante héréditaire comme cause. Mais la SEP ne fait pas partie des maladies héréditaires classiques autres que la fonte musculaire.

Les sensations des sens, des fourmillements dans les mains et les pieds, une vision floue, des engourdissements dans les jambes, une paralysie, des troubles de l'équilibre et de la force peuvent être parmi les premiers signes de la SP. Mais puisque ces symptômes peuvent également être basés sur une autre cause, ils ne sont pas en eux-mêmes une indication claire de la SP. Certaines personnes souffrent également de problèmes de concentration et de troubles cognitifs. En raison de la progression de la maladie, la motricité et la motricité fine ne fonctionneront plus ou dans une moindre mesure chez de nombreuses personnes touchées. Le dysfonctionnement des nerfs peut également causer d'autres déficiences et handicaps. Ainsi, des dysfonctionnements de la vessie et de l’intestin surviennent dans certains cas..

La sclérose en plaques est dans des épisodes de maladie
La SEP survient généralement lors de rechutes, qui peuvent être très différentes. En outre, la gravité et la fréquence peuvent varier considérablement. Certains patients atteints de sclérose en plaques prenaient leurs médicaments de façon permanente, d'autres uniquement si les symptômes se manifestaient, a expliqué Koch.. „Le spectre de la maladie est très large, l'imprévisibilité aussi.“ Alors que certaines personnes souffrant d’engourdissement des bras, d’autres se sentaient fourmillantes dans les jambes. De nombreux patients doivent également faire face à la fatigue chronique en tant qu’effet secondaire, ce qui les empêche de se concentrer longtemps. Par conséquent, certains patients atteints de SEP ne pouvaient effectuer aucun travail de huit heures..

Comme l'a signalé Koch, outre l'inquiétude suscitée par la maladie, la peur de la stigmatisation pour les personnes touchées est très stressante. Un diagnostic de sclérose en plaques ne signifie pas nécessairement que la vie des personnes affectées se dissipe et qu'elles ne sont plus résilientes..

Le gène peut être responsable de la sclérose en plaques
Une variante particulière du gène pourrait être un facteur majeur de la maladie chez les patients atteints de SEP. Une équipe internationale de scientifiques dirigée par Adam P. Gregory et Calliope A. Dendrou de l’Université d’Oxford (Royaume-Uni) a identifié dans leur étude l’identification d’une variante du gène dans laquelle un blocage du facteur de nécrose tumorale alpha ) de sorte que les phénomènes inflammatoires typiques de la SEP se produisent.

Les chercheurs ont découvert la variante du gène dans une étude d'association pangénomique dans laquelle l'ADN avait été initialement analysé par 379 Européens. Ils ont découvert les premières indications d'un lien possible entre le variant du gène et la SEP, ce dernier ayant été détecté particulièrement fréquemment chez les patients atteints de SEP. Par la suite, le matériel génétique de 1 853 patients atteints de SEP et de 5 174 volontaires sains d'un groupe témoin a été examiné. Ceci a confirmé la seule relation initialement observée statistiquement. Les chercheurs ont publié leurs résultats dans la revue „nature“. (Ag)