Mastocytose systémique Une souffrance rare ronge de jeunes patients

Maladie peu explorée: une jeune mère est atteinte de mastocytose systémique
Une jeune femme de Rhénanie du Nord-Westphalie perd de plus en plus de poids car elle ne peut presque rien manger en raison d'une maladie rare. Âgé de 31 ans, il souffre d'une mastocytose systémique. Seuls quelques médecins sont spécialisés. La chimiothérapie pourrait aider le patient. Mais sa compagnie d'assurance-maladie refuse de payer pour cela.

Jeune femme perd du poids en raison d'une maladie rare
"La mastocytose est une maladie rare qui entraîne une prolifération anormale des mastocytes", explique l'association d'entraide "Mastocytosis e.V." sur son site internet. "La maladie affecte les enfants et les adultes et se présente sous différentes formes", déclarent les experts. Melanie S. de Troisdorf, en Rhénanie du Nord-Westphalie, a également reçu un diagnostic de «mastocytose systémique». La femme de 31 ans est de plus en plus épuisée car elle ne peut presque rien manger. Cependant, sa compagnie d’assurance maladie refuse de payer la chimiothérapie, ce qui pourrait éventuellement aider la jeune mère.

Une jeune femme de Rhénanie du Nord-Westphalie est atteinte d'une maladie rare. A 31 ans, il souffre d'une mastocytose systémique et ne peut presque rien manger. L'hypothèse de coûts pour une thérapie potentiellement aidante est rejetée jusqu'à présent. (Image: BillionPhotos.com/fotolia.com)

Forte dégradation de la qualité de vie
Selon un article du journal de Cologne "Express", Melanie S. (31 ans) est lentement consumée par sa maladie. La femme de Troisdorf a donc traversé un véritable marathon médical jusqu'à ce qu'on découvre qu'elle souffre d'une soi-disant "mastocytose systémique"..

Cette maladie peu étudiée est causée par trop de mastocytes dans le corps.

"Les mastocytes sont des cellules endogènes issues des cellules souches de la moelle osseuse. Ils se retrouvent chez chaque être humain, que ce soit dans la peau, dans les muqueuses ou dans d'autres tissus, et jouent un rôle important dans la prévention des maladies ", explique le réseau de compétences Mastocytosis e.V. sur son site web..

Selon les experts, par exemple, en libérant des "signaux d'alarme" chimiques, tels que l'histamine des mastocytes, d'autres acteurs importants du système immunitaire sont activés..

Cependant, l'histamine et d'autres substances messagères peuvent également provoquer des "réactions allergiques" telles que des démangeaisons, des rougeurs et un gonflement de la peau, des maux de tête, des vertiges, des diarrhées et des réactions circulatoires..

Les autres symptômes possibles de la maladie comprennent les bouffées de chaleur, les douleurs abdominales, les nausées, les saignements de nez, une susceptibilité accrue aux ecchymoses, des douleurs osseuses, musculaires et articulaires, une irritabilité accrue, une difficulté de concentration et des symptômes analogues à un choc de l'anaphylaxie.

Selon le réseau, la maladie ne guérit plus. Les experts écrivent: "Il y a des patients qui sont grandement affectés par leurs plaintes dans leur vie et dans leur qualité de vie."

Les médicaments ne frappent pas correctement
Melanie S. est également gravement altérée dans sa qualité de vie. La mère d'un fils de cinq ans a déclaré, selon "Express": "Il y a beaucoup de cellules affectées, les médicaments ne frappent pas correctement."

La jeune femme ne se nourrit que de pommes de terre, de riz et de protéines en poudre. "Si je mangeais des fruits, des légumes, de la viande, du poisson ou des produits de boulangerie, cette terrible nausée reviendrait", a déclaré la patiente..

Après tout, les médicaments lui ont redonné une partie de la qualité de la vie: "En attendant, je peux faire des emplettes de temps en temps, jouer avec mon petit."

L'assurance maladie refuse de payer pour la chimiothérapie
Cependant, elle ne peut pas faire de chimiothérapie pour le moment. Selon le journal, deux demandes déposées par les médecins de Mélanie ont été rejetées. La mère du patient a déclaré: "La chimio est le seul espoir pour ma fille."

"Nous avons transmis le dossier au service médical, qui n'a pas pu approuver le remboursement", a déclaré une porte-parole de l'assurance maladie "Pronova BKK" en réponse à une demande de "Express"..

On dit que, d’une part, le diagnostic n’est pas certain - d’autres maladies pourraient également être envisagées. Et deuxièmement, le traitement "a demandé deux fois" des médicaments non approuvés pour ce type de traitement. "

Melanie S. a déclaré au journal: "C’est le problème de la maladie: il n’existe pas vraiment de recherches sur les traitements qui s’agissent d’aide." aime l'essayer. Je veux enfin me rétablir. "(Ad)