Strange Sleep Sleep Syndrome Une jeune patiente dort presque toute sa vie
Surtout par temps froid et gris, beaucoup souhaitent pouvoir dormir le plus longtemps possible. Delanie Weyer des États-Unis dort longtemps même sans mauvais temps - même pendant très longtemps. Le jeune homme de 23 ans souffre du soi-disant "syndrome de la belle au bois dormant" et est donc hanté à plusieurs reprises par des semaines de sommeil. La maladie rare disparaît généralement après quelques années. Il ne peut pas être guéri jusqu'à présent.
Jeune femme américaine dort jusqu'à 20 heures par jour
Statistiquement, les humains passent environ un tiers de leur vie dans leur sommeil, en moyenne huit heures par jour. Pour l'américaine américaine Delanie Weyer, cela ne suffit pas dans certaines phases. La jeune fille de 23 ans souffre du "petit syndrome de Levin" (KLS), elle dort parfois jusqu'à 20 heures par jour. La maladie rare est également appelée «syndrome de la belle au bois dormant» à cause des symptômes. Il n'y a pas encore de cure.
Comme en hibernation
En fait, Delanie Weyer du Minnesota voulait mener une vie aventureuse: pêcher, voyager, faire connaissance avec le monde. Mais il y a environ cinq ans, le jeune homme de 23 ans a réussi quelque chose en voyage scolaire qui ne pouvait pas être expliqué pendant des années..
Elle est soudainement devenue très fatiguée et est tombée dans un sommeil prolongé. Depuis lors, elle a passé des périodes de deux à cinq semaines à dormir "comme un ours en hibernation", rapporte le portail d'informations "WCCO"..
Pendant ce temps, la jeune femme sait pourquoi il s’agit des phases de sommeil extrême: elle souffre du "syndrome de Small Levin" (KLS), une maladie rare pour laquelle il n’existe aucun traitement..
Années de maladie
"Le syndrome de Small Levin (KLS) est une maladie neurologique rare de cause inconnue", déclare Orphanet, une base de données sur les maladies rares..
On dit que la maladie commence à l'âge moyen de 15 ans et affecte plus d'hommes que de femmes. "Les patients subissent 7 à 19 épisodes neurologiques, d’une durée de 10 à 13 jours et se produisant tous les 3,5 mois. Cette distance est plus courte lorsque la maladie débute dans l'enfance ", rapportent les experts.
Au cours de ces épisodes, les patients présentent une hypersomnie (somnolence). Les périodes de sommeil durent de 15 à 21 heures par jour. Les personnes affectées "sont alors restreintes sur le plan cognitif (apathiques, confuses, ralenties, amnésiques) et ont un sens spécifique de la déréalisation (état de rêve avec perception altérée)".
Selon Orphanet, le sommeil, l’éveil et les habitudes alimentaires entre les épisodes sont «remarquablement normaux», mais les patients atteints de KLS ont un indice de masse corporelle élevé. La durée moyenne de la maladie est de 8-14 ans. Une durée prolongée de la maladie est observée chez les hommes, chez les patients présentant une hypersexualité et au début de la maladie après l'âge de 20 ans. ".
Somnolence au réveil
Delanie Weyer se souvient comment tout a commencé avec elle: "À 18 ans, j’ai eu mon premier épisode, comme on l’appelle. J'ai beaucoup dormi et quand je me suis réveillé, j'étais délirant. "Au cours des cinq dernières années, elle a eu quatre autres" épisodes "dont elle se souvenait à peine par la suite..
"Je dors n'importe où, 15 à 20 heures par jour. Quand je suis réveillé, je suis très abasourdi, délirant, mais je n’ai pas raison en réalité. Je n'ai aucune motivation pour faire quoi que ce soit, je suis déprimé et frustré parce que je ne sais pas ce qui se passe. "
Elle dit qu'elle ne se lève que pendant ces phases pour manger, boire et aller aux toilettes. Le dernier épisode a duré cinq semaines.
La maladie était à l'origine de l'absence d'événements importants: "J'ai raté Thanksgiving, Pâques et mon grand-père, ainsi que mon 21ème anniversaire parce que j'étais dans un épisode", a déclaré le jeune homme de 23 ans. ans.
N'a rien à voir avec la paresse
Sa mère Jean Weyer était également très inquiète. Selon "WCCO", elle a d'abord pensé que sa fille pourrait bien être paresseuse ou se droguer.
Après que Delanie Weyer eut rendu visite à de nombreux médecins et thérapeutes, le Dr Ranji du "Centre régional des troubles du sommeil du Minnesota" a finalement été diagnostiqué: "Syndrome de Small Levin".
Le psychiatre n'avait jamais diagnostiqué la maladie auparavant. "Ce n'est pas à cause de problèmes psychiatriques, de mauvaises habitudes ou de la paresse. C'est un dysfonctionnement du cerveau ", a expliqué l'expert.
Environ 500 cas connus
Selon Varghese, seuls 500 cas environ ont été documentés jusqu'à présent, la plupart chez des adolescents. "Nous ne savons pas ce qui le cause. Nous soupçonnons que cela pourrait avoir quelque chose à voir avec un processus inflammatoire dans le cerveau, mais jusqu'à présent, personne n'a été en mesure de le confirmer ", a déclaré Varghese..
La famille se porte bien que le diagnostic est maintenant établi. Bien qu'il n'y ait pas de remède, certains médicaments peuvent réduire la durée et l'intensité des épisodes et leur nombre..
Dans le prochain épisode, la mère emmènera sa fille au Sleep Disorders Center, où elle sera surveillée pendant quelques jours pour en savoir plus sur ce qui se passe pendant un épisode. En conséquence, les médecins peuvent en apprendre davantage sur cette maladie rare. (Ad)