Selbsthilfeforen sur Internet n'est pas toujours sérieux

Selbsthilfeforen sur Internet n'est pas toujours sérieux

25/01/2012

Les groupes d'entraide offrent aux personnes concernées la possibilité d'échanger. Mais tout le monde ne veut pas de contact direct avec ses compagnons d'infortune. Dans les forums d’entraide sur Internet, les personnes concernées peuvent poser des questions de manière anonyme et échanger des points de vue. Les utilisateurs doivent néanmoins rester prudents, car toutes les offres d’auto-assistance sur Internet ne sont pas sérieuses..

Chaque maladie est discutée sur internet
Qu'il s'agisse d'un trouble psychologique, d'un cancer, d'une crise cardiaque ou de l'acné, chaque maladie est traitée sur Internet. Il existe des forums d’entraide. Bien qu’un enregistrement des utilisateurs soit généralement requis, vous pouvez toutefois le faire sous un nom d’utilisateur conçu, afin que l’identité propre reste anonyme. La psychologue berlinoise Jutta Hundertmark-Mayser du Centre national de contact et d'information pour la stimulation et le soutien des groupes d'entraide (Nakos) explique: „Le seuil de communication avec les autres parties prenantes est beaucoup plus bas en raison de l'anonymat sur Internet que par rapport à un groupe d'entraide traditionnel..“ Malgré la vaste offre sur Internet, il n'est pas facile de trouver un forum sérieux d'auto-assistance.

Le scientifique berlinois Sebastian Schmidt-Kähler, directeur général de Independent Patient Counseling Germany, ajoute: „Pour les groupes d’entraide au sens classique du terme ainsi que pour les forums Internet, il s’agit d’échanger les personnes concernées entre elles.“ La principale préoccupation des utilisateurs de forums d’entraide consiste généralement à apprendre comment eux-mêmes et d’autres traitent les problèmes de la maladie. Les questions existentielles sur la douleur chronique ou la peur de la mort peuvent être discutées en personne sur Internet sans avoir à révéler leur identité. L'expert signale qu'un échange entre patients pourrait également bénéficier au traitement, car un patient bien informé peut également poser de bonnes questions à son médecin..

Comment les personnes affectées peuvent-elles trouver un forum sérieux d’entraide??
Bien que l'Internet offre de nombreuses possibilités de partage, il est plus difficile de trouver des informations fiables sur des traitements alternatifs ou des procédures de diagnostic. Schmidt-Kaehler explique: „Sur Internet, rien ne garantit l'exactitude, l'intelligibilité et la qualité factuelles des informations fournies..“ Le scientifique de la santé rapporte en outre qu'il existe des sceaux pour les sites Web du domaine médical. Ceux-ci incluent des sceaux du Forum d'action sur la santé du système d'information (afgis) ou de la fondation Health On the Net (HON), qui sont distribués sur des sites Web à contenu médical qui mettent à jour en permanence leur contenu, identifient les publicités en tant que telles et nomment le créateur de l'offre. Schmidt-Kaehler met en garde: „Mais de tels sceaux ne peuvent pas garantir que les informations du réseau reflètent l'état actuel des connaissances ou ne poursuivent pas d'objectifs douteux..“ Le contenu peut être trompeur ou même incorrect. „Il faut juste savoir que lorsqu'on cherche des conseils sur Internet“ , explique l'expert.

Le psychologue et le scientifique de la santé conviennent que les personnes concernées devraient toujours rechercher un forum d’entraide:

- Il devrait y avoir une empreinte avec une personne responsable
- Il faut veiller à ce que les personnes vraiment touchées discutent entre elles
- Les forums de sociétés pharmaceutiques ou autres ayant des intérêts commerciaux doivent être évités car ils utilisent souvent les sites Web à des fins publicitaires

„Si, par exemple, on voit dans un forum de discussion sur le surpoids uniquement la publicité pour des produits diététiques ou l'apparition d'un anneau gastrique, alors vous devriez garder vos mains loin de là ", conseille la psychologue Jutta Hundertmark-Mayser. „Et si dans les réponses d'autres utilisateurs du même médicament est mentionné, je préférerais également rechercher un autre forum“, elle continue. En outre, il devrait être considéré comme positif s'il y a un modérateur dans le forum, le respect de la soi-disant Nettiquette, le forum en huitième. Le psychologue rapporte: „Plus le sujet est confidentiel, plus il est important que la personne concernée et ses déclarations soient traitées de manière confidentielle. Et les utilisateurs eux-mêmes doivent s’assurer qu’ils choisissent un pseudonyme et que, même dans l’adresse e-mail, leur vrai nom n’apparaît pas. "

Comparer le contenu des forums d'entraide
Afin de reconnaître les contenus trompeurs, voire fugitifs, dans les forums d’entraide, il est conseillé de comparer différents contenus.. „Mais il est toujours important de réunir différentes sources et de se rendre compte que n'importe qui sur le net peut devenir un auteur.“, explique Schmidt-Kähler. Le simple fait que quelque chose se trouve sur Internet n’a pas besoin d’être bon avant longtemps. L’expert poursuit en affirmant que lors de l’achat d’une voiture sur Internet, vous pourrez également comparer différentes offres.. „La même chose s'applique à tout ce qui concerne nos forums de santé et d'entraide.“

Selbsthilfeforen particulièrement utile dans les maladies rares
Schmidt-Kähler explique: „En particulier dans le cas de maladies rares, Internet peut parfois être le seul moyen pour les personnes concernées d’échanger des idées car elles peuvent vivre très éloignées les unes des autres..“ Dans ce cas, Internet offre un avantage considérable par rapport aux groupes d’entraide classiques..

Aux maladies rares (angl. „maladie orpheline“) sont, selon la définition de l’Union européenne (UE), des maladies qui touchent moins de 2 000 personnes dans le pays (formule 5 sur 10 000 personnes). En raison du nombre relativement faible de personnes touchées, les maladies rares en médecine conventionnelle sont négligées. Les sociétés pharmaceutiques ne s'intéressent guère à la recherche dans ce domaine en raison des faibles avantages économiques attendus. En Allemagne, environ 4 millions de personnes souffrent d'une telle maladie, dans l'ensemble de l'UE, selon les experts, environ 36 millions de personnes. Dans 80% des cas, les maladies sont provoquées par des anomalies génétiques congénitales. De telles dispositions génétiques incluent, par exemple, la fibrose kystique, la maladie du vitré ou la progeria (sénescence précoce). Ces maladies surviennent généralement dans la petite enfance.

L'année dernière, les employés de la chaire d'informatique commerciale de l'Université Friedrich Alexander à Erlangen-Nürnberg sont devenus l'un „Plateforme en ligne pour les maladies rares“ pour permettre aux patients de partager leurs connaissances et leurs expériences. Toute personne souhaitant aider les personnes concernées peut participer au forum. La plate-forme Internet réunira également des patients, des proches, des médecins de diverses disciplines, des psychologues, des éducateurs, des infirmières, des scientifiques et des thérapeutes, et permettra un échange interdisciplinaire. (Ag)

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Image: Corinna Dumat