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Une patiente atteinte de fibrose kystique de 22 ans gravement malade peut être supprimée de la liste des donneurs d'organes
Une femme de 22 ans atteinte d'une maladie incurable refuse une greffe d'organe susceptible de prolonger sa vie. La personne atteinte de fibrose kystique a été retirée de la liste des donneurs car elle a encore beaucoup à faire. Les médecins disent qu'il lui reste environ un an à vivre.
L'espérance de vie augmente grâce aux thérapies innovantes
La fibrose kystique (FK) est une maladie métabolique héréditaire. Rien qu'en Allemagne, environ 8 000 personnes souffrent de cette maladie incurable, en particulier les enfants et les jeunes adultes. Une maladie héréditaire se caractérise par un fonctionnement limité des glandes formant le mucus dans le corps, ce qui forme un mucus très visqueux, qui affecte en particulier la fonction pulmonaire, mais également les organes digestifs et conduit ainsi à des symptômes tels qu'essoufflement, infections des voies respiratoires, diarrhée et graisse. L'évolution de la maladie est très différente et peut toucher divers organes. La gravité de la maladie peut varier énormément. Les options de traitement étant meilleures, plus la maladie est détectée rapidement, et mes experts dans ce pays estiment également qu'un dépistage de la fibrose kystique chez les bébés est nécessaire. L'espérance de vie augmente régulièrement grâce aux thérapies innovantes et au diagnostic toujours plus précoce. Actuellement, l'espérance de vie moyenne des patients atteints de fibrose kystique est d'environ 40 ans. Mais tous n'atteindront pas un tel âge.
Le patient décide contre la transplantation et pour la vie
Stananananan, 22 ans, de Stanford, près de Londres, ne sera probablement pas aussi vieux. La jeune Britannique souffre de fibrose kystique et les médecins lui ont dit qu'elle n'avait plus qu'un an à vivre - ou qu'elle subissait une greffe d'organe qui ralentissait la maladie. Le jeune patient a décidé de ne pas subir de greffe, mais encore à vie. "Je sais que je prends un gros risque, mais je préfère profiter du temps qu'il me reste que d'attendre l'appel qui pourrait ne jamais arriver", a déclaré Petrides au "Mirror" britannique. Elle a créé une "liste de choses à faire" pour son temps libre, donc une liste de souhaits avec des choses qu'elle veut encore faire ou réaliser dans sa vie. Celles-ci incluent une visite à Disneyland ou sa fête d'anniversaire. Sous de nombreux souhaits, elle pourrait déjà accrocher un crochet. Par exemple, elle a assisté à un match de l'équipe de football londonienne West Ham United et est devenue virale. Leur souhait ultime - fouler le tapis rouge aux Brit Awards - ne s'est pas encore réalisé.
Le patient pourrait également mourir pendant la transplantation
"Personne ne pouvait affirmer avec certitude que la greffe fonctionnait et je ne pouvais rien faire au sujet de ma liste, parce que le risque d'infection est trop grand", a-t-elle expliqué. Elle pourrait mourir elle-même dans l'opération, mais ses nouveaux organes pourraient tomber en panne au bout de quelques mois. "Si cela m'avait apporté 20 ans de plus, je l'aurais bien sûr." Elle a déclaré à propos de sa maladie: "La fibrose kystique donne l'impression que vous avez un sac en plastique sur la tête et que vous ne pouvez respirer que par une paille." rapporté plus tôt - Aujourd'hui, les patients ont en moyenne 40 ans. L'état de santé de Mme Petrides s'est considérablement dégradé depuis l'âge de 19 ans. Elle avait une enfance et une jeunesse normales, aimait le sport, avait été capitaine d’équipe de football et avait participé à des festivals avec des amis..
Meilleure éducation sur la maladie rare
Au début, son environnement avait interféré avec sa décision, certains avaient même refusé de lui parler. En attendant, ils les soutiennent. Même des étrangers donnent de l'argent dans le cadre d'une campagne de financement participatif afin de pouvoir rendre leurs dernières volontés possibles. S'il reste de l'argent, il pourrait aller dans une fondation pour la fibrose kystique, comme elle le souhaitait sur sa liste. En outre, elle a à cœur une meilleure illumination: "Les gens ne peuvent pas croire à quel point je suis malade parce que je ne ressemble pas à ça", dit Petrides, "mais la vérité est que je dors 20 heures par jour et que je ne peux pas monter les escaliers. , Mes poumons se rompent et je crache du sang. Depuis novembre, je prends de la morphine parce que j'ai mal à la poitrine de façon chronique. Nous avons vraiment besoin de mieux comprendre la fibrose kystique et son traitement. "L'année dernière, une action en justice liée à la maladie a fait sensation en Allemagne. Un petit garçon qui souffrait de fibrose kystique depuis des années n'avait reçu aucun médicament ni aide médicale, mais avait été encouragé à méditer par ses parents. Les gardiens étaient apparemment des adeptes d'un groupe religieux grossier. Dans le processus autour du prétendu "gourou de la secte de Lonnerstadt", le verdict a finalement été rendu: trois ans d'emprisonnement pour le gourou de la secte et, de même, une peine de prison pour la mère. (Ad)