Plateforme pour les maladies rares fondée

Plateforme pour les maladies rares fondée

27.04.2011

Les maladies rares sont encore gravement négligées dans la médecine conventionnelle. Pour l’industrie pharmaceutique, des recherches intensives dans le domaine des maladies rares ne promettent généralement aucun bénéfice économique. Afin de fournir aux patients concernés un échange de connaissances et d’expérience, les employés de la chaire d’informatique d’entreprise de l’Université Friedrich Alexander à Erlangen-Nürnberg disposent d’un „Plateforme en ligne pour les maladies rares“ fondée. Environ quatre millions de personnes en Allemagne souffrent de maladies rares et parfois mal documentées.

Ensemble pour les rares
Le personnel de l'Université Friedrich Alexander a l'initiative „Ensemble pour les rares“ lancé afin d’offrir aux patients et aux membres de leur famille un échange complet de connaissances sous la forme d’un forum Internet. Parce que, comptés ensemble, peu de gens vivent le destin d’une maladie rare. Maladies rares (angl. „maladie orpheline“) sont, selon la définition de l’Union européenne (UE), des maladies qui touchent moins de 2 000 personnes dans le pays (formule 5 sur 10 000 personnes). Chaque maladie ne touche qu'une petite fraction de la population totale. En Allemagne, environ 4 millions de personnes sont atteintes d'une telle maladie et, selon les estimations de spécialistes, environ 36 millions de patients en Europe. Dans 80% des cas, les maladies sont provoquées par des anomalies génétiques congénitales. De telles dispositions génétiques incluent, par exemple, la maladie du vitré, la fibrose kystique, la progeria (sénescence précoce) et la sclérose latérale amyotrophique (maladie dégénérative du système nerveux moteur). Ces maladies surviennent généralement dans la petite enfance.

Les maladies sont souvent découvertes tardivement
Les enfants sont particulièrement touchés par des maladies essentiellement incurables. Jusqu'à la découverte de la cause de la maladie, de nombreux enfants et parents ont une véritable odyssée de visites au médecin qui les a précédés, car beaucoup de médecins sont initialement débordés et à perte. Plusieurs années sont souvent nécessaires pour poser un diagnostic. Mais même après le diagnostic, les patients restent seuls avec leurs besoins, leurs peurs et leurs inquiétudes. La plupart des instituts de recherche de l'industrie pharmaceutique manifestent peu d'intérêt pour des recherches approfondies sur ces maladies parfois graves, car les entreprises ne présentent aucun intérêt financier en raison du faible nombre de patients. Moins les gens sont touchés par une maladie, plus le volume des ventes de produits pharmaceutiques est faible. Le Pharmalobby a justifié sa retenue principalement par le ratio inégal de financement de la recherche et de vente ultérieure de médicaments.

Jusqu'à présent, environ 30 000 maladies ont été découvertes scientifiquement dans le monde, y compris environ 8 000 maladies rares, mais dans certains cas, peu de recherches supplémentaires sont nécessaires. L'initiative „Ensemble pour les rares“ cherche à améliorer la qualité de vie des patients atteints de maladies rares en activant les personnes affectées et non affectées. à „Ensemble pour les rares“ D'une part, ils recherchent des problèmes auxquels les personnes touchées sont confrontées dans la vie quotidienne et, d'autre part, des solutions pour les surmonter. Ces solutions proviennent d’autres malades, de membres de la famille et de tous ceux qui souhaitent apporter leur aide: Ensemble pour les rares!“

Qui peut rejoindre „Ensemble pour les rares“ se joindre à?
A la conception du forum „Ensemble pour les rares“ Tout le monde peut se joindre à nous pour venir en aide aux personnes souffrant de maladies rares. L'initiative vise à rassembler des patients, des proches, des soignants, des médecins, des scientifiques, des thérapeutes et des éducateurs. Étant donné que de nombreux malades et membres de la famille doivent souvent réfléchir eux-mêmes à des solutions dans la vie quotidienne, ces valeurs empiriques pourraient également aider d’autres patients. De plus, les médecins et les scientifiques devraient avoir la possibilité de travailler avec les patients pour trouver des stratégies et partager celles qui sont déjà expérimentées. Les patients peuvent également rencontrer d'autres patients et trouver des spécialistes. Pour de nombreuses personnes, la nouvelle plate-forme pourrait fournir un moyen d'assurer leur propre survie, tandis que d'autres patients ou des experts font état de nouveaux traitements ou de nouvelles approches thérapeutiques. La nouvelle plate-forme en ligne pourrait être un autre pas en avant pour aider les patients à mieux comprendre les maladies rares. (Sb)

Lire à propos de:
Maladies rares: les médecins informent
Centre pour les maladies rares ouvert
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Plate-forme pour maladies rares

Image: Gerd Altmann