Nouveau programme d'aide pour les maladies rares

De nombreuses mesures sont destinées à aider les personnes souffrant de maladies rares

28/08/2013

Environ quatre millions de personnes en Allemagne souffrent d'une des 8 000 maladies dites rares. Plan d'action national pour les personnes atteintes de maladies rares (NAMSE) „comprend un total de 52 mesures pour s'attaquer aux problèmes les plus pressants pour les personnes touchées et leurs proches“, Donc, le communiqué de presse actuel du ministère fédéral de la Santé. L'un des objectifs déclarés est de donner aux médecins et aux patients une meilleure information, „afin que les personnes touchées puissent établir plus rapidement un diagnostic fiable.“

Le secrétaire d'État parlementaire du ministère fédéral de la Recherche, Daniel Bahr, du ministère fédéral de la Santé, a approuvé le plan d'action en faveur des personnes atteintes de maladies rares. Helge Braun et le président de l'Alliance des maladies rares chroniques (ACHSE), e.V. Christoph Nachtigäller, ont pris la parole aujourd'hui devant le public. En plus d'améliorer l'information, les structures de soins médicaux devraient être élargies et les compétences regroupées. En outre, une intensification de la recherche dans le domaine des maladies rares est prévue, la décision actuelle.

Solutions aux problèmes des personnes atteintes de maladies rares
„L'Alliance d'action nationale pour les personnes atteintes de maladies rares a réussi à proposer des solutions aux problèmes les plus urgents pour près de quatre millions de personnes touchées, rien qu'en Allemagne“, a souligné le ministre fédéral de la Santé. Comme ces maladies sont très rares, nous devons tirer parti des compétences existantes et les regrouper dans des centres et des réseaux, conclut Daniel Bahr. De cette façon, devrait être atteint, „que les patients puissent être diagnostiqués plus rapidement et ensuite recevoir les soins nécessaires.“ Parce que pour les personnes touchées, les maladies rares sont souvent associées à une véritable odyssée dans le système de santé, comme de nombreux médecins, les symptômes sont inconnus et, en ce qui concerne les approches de traitement possibles, peu de connaissances sont disponibles..

8 000 différentes maladies rares connues
Selon les informations fournies par le ministère fédéral de la Santé, on applique „Une maladie rare, sinon plus de cinq habitants sur 10 000 dans l'Union européenne, est atteinte de cette maladie.“ Parmi ces maladies, environ 5 000 à 8 000 sont connues. Voici les „Maladies rares: groupe très hétérogène de maladies essentiellement complexes“, ce qui est commun, „qu'ils sont généralement chroniques, associés à un handicap et / ou à une espérance de vie réduite et conduisent souvent à des symptômes pendant l'enfance“, rapporte le ministère. Environ 80% des maladies rares sont génétiquement déterminées ou co-conditionnelles. En août 2009, le ministère fédéral de la Santé avait publié un rapport de recherche intitulé „Mesures visant à améliorer la situation sanitaire des personnes atteintes de maladies rares en Allemagne“ qui a analysé la situation des soins de santé des personnes atteintes de maladies rares en Allemagne et a identifié des domaines d'action prioritaires ainsi que des suggestions d'amélioration.

Meilleure prévention, diagnostic et traitement requis
L'enquête vient ensuite selon le ministère fédéral de la Santé „Résumant la conclusion selon laquelle, dans le système de santé pluraliste et structuré, des améliorations durables en matière de prévention, de diagnostic et de traitement des maladies rares ne peuvent être obtenues que s'il est possible de regrouper les initiatives et de mener une action commune, coordonnée et axée sur les objectifs de tous les acteurs..“ Cela devrait maintenant être fait avec une résolution du plan d'action national. „Le plan d’action prendra des mesures concrètes pour fournir à ces personnes de meilleurs soins“, a souligné le ministre fédéral de la Santé.

Intensification de la recherche
Secrétaire d'État parlementaire Braun a expliqué lors de la présentation de la décision que „une clé importante pour la réalisation des objectifs du plan d'action national en matière de recherche et développement“ est. Pour cette raison, le ministère fédéral de la Recherche a fourni un financement de projet pouvant atteindre 27 millions d'euros jusqu'en 2018 pour des collaborations de recherche nationales et européennes. L'intensification de la recherche devrait aider à élucider les mécanismes de la maladie, à identifier les causes génétiques et à mettre au point de nouvelles procédures diagnostiques et thérapeutiques. Jusqu'ici pourrait „Les chercheurs ont déjà identifié plus de 70 gènes responsables de maladies, créant ainsi les conditions d'un diagnostic plus précis et de nouvelles approches thérapeutiques. Cependant, la connaissance de beaucoup de ces maladies rares est encore incomplète et il reste beaucoup à faire“, stressé brun.

Le plan d'action intègre les personnes concernées
La décision du plan d’action national a reçu un soutien considérable de la part des parties concernées ou du ACHSE e.V. Il faut se féliciter que cela avec le „Le plan d'action national a réussi à mettre l'accent sur les préoccupations des patients et à trouver des solutions adaptées aux besoins“, a souligné Christoph Nachtigäller, président du ACHSE. L’expert a ajouté que pour les maladies rares, les personnes touchées disposent d’une grande expertise, qui collectent des informations et des expériences et forment des réseaux par nécessité.. „Cette expertise fait partie du plan national“, alors Nachtigäller continue. Une amélioration significative pour les patients, les dirigeants espèrent également le développement d’une „Atlas Maladies Rares“, sous forme de carte interactive donnant un aperçu du paysage de l'offre en Allemagne. Cela facilitera grandement la recherche du contact approprié à l’avenir. (Fp)