Tumeur "Henry" - bloguer contre le cancer

Si un cancer est diagnostiqué chez un patient, ce sera un choc pour les personnes touchées. Beaucoup ne savent pas non plus avec qui parler de leur maladie grave. Une patiente atteinte d'un cancer à Berlin adopte un comportement extraordinaire: elle a donné à sa tumeur un nom et rendu publique son histoire médicale dans un blog.

Diagnostic Cancer - Qui et comment le dire?
Chaque année, des centaines de milliers de personnes en Allemagne reçoivent le diagnostic de cancer. Beaucoup de personnes atteintes ont peur et se sentent d'abord impuissantes et ne savent pas comment et avec qui elles devraient parler de leur maladie grave. L'agence de presse dpa rapporte dans un récent rapport sur les personnes qui rendent leur cancer sur Internet publique. L'une d'elles est Janine Schmidt. Lorsque la jeune femme a changé sa photo de profil sur Facebook, ses amis ont tout de suite compris ce qui se passait: ils ont pu voir que la jeune fille de Berlin était sans poil du jour au lendemain..

"Va te faire foutre Henry "
Depuis qu'on lui a diagnostiqué une tumeur de la taille d'une paume au-dessous de la cage thoracique il y a environ un an et demi, et qu'elle a dû suivre une thérapie en hospitalisation, elle s'est retirée. La femme de 33 ans a déclaré vouloir dire avec la photo: "Je l’ai fait, cela m’a émue l’année dernière." Elle ne souffre pas du cancer depuis un an. Avant le diagnostic, elle partageait plutôt confidentiellement du contenu privé sur Internet, mais avec le message de la photo, un nœud se brisait: la réponse, ainsi que la créativité retrouvée après le traitement, auraient été décisives pour son propre blog intitulé "#FUCKOFFHENRY "(Pisse, Henry").

Rendre public l'histoire de la médecine sur Internet
Grâce à son blog, elle laisse maintenant le public raconter son histoire. Même des étrangers lisent et commentent leurs publications. Dans le cadre de la 6e Semaine de la fondation à Berlin, elle donnera une conférence le 20 avril sous le titre: "Cancer 2.0 - Pour poster, bloguer et tweeter, ça aide". Mais la Berliner n'est pas la seule à publier ses antécédents médicaux en ligne. De nombreux malades, en particulier des États-Unis, utilisent le hashtag "fuckcancer" sur Twitter et Facebook pour rendre compte de leur maladie ou de leurs proches: par exemple, avec des selfies au chevet du patient ou des conseils de maquillage. Jeff Jarvis ("Que ferait Google?") A commencé à bloguer sur son cancer de la prostate en 2009. Même aujourd'hui, il doit se défendre contre les critiques qui se plaignent d'un excès de contenu très privé sur le net..

Amener la structure dans la vie quotidienne
L'écrivain allemand Wolfgang Herrndorf, décédé en 2013, s'est également assis sur un blog avec sa tumeur au cerveau à part. Le titre: "travail et structure". De tels agendas en ligne peuvent apporter une structure à la vie quotidienne, comme l'explique la psychologue Elisa Matos May (Société berlinoise du cancer). On pourrait comparer ce qui se passe dans le réseau avec les groupes d’entraide traditionnels. "Les personnes affectées se sentent comprises et peuvent s'exprimer", a déclaré Matos May. Il est également important de trouver encore plus important de trouver d'autres victimes, plus la maladie est rare. C'est le cas de Janine Schmidt. Votre cancer, le lymphome non hodgkinien, qui affecte le système lymphatique et provoque entre autres une lymphadénopathie, est très rare. Selon ses propres déclarations, elle ne s'est pas adressée aux sites Web ni aux forums, et les autres patients étaient beaucoup plus âgés qu'elle. "J'ai souvent découvert sur des sites américains que le sujet était utilisé beaucoup plus ouvertement dans la société." Elle était également optimiste. se propager. Maintenant, elle collecte des fonds pour la Krebsstiftung Berlin avec des tee-shirts et des tatouages ​​"Fuck off Henry".

Communiquer sur Internet sous un pseudonyme
Janine Schmidt se concentre désormais sur les modes de vie sains: les légumes, les fruits et le sport font désormais partie du quotidien. Utile est un ruban sur le poignet, qui indique si elle a déjà suffisamment bougé aujourd'hui. D'autres blogueurs tels que l'italien Federico Viticci enregistrent toutes les valeurs corporelles, les repas et même le sommeil. Après la chimiothérapie, il est convaincu: pas de vie en bonne santé sans smartphone. Les critiques de tels blogs voient cependant un danger à publier beaucoup de données. Alexander Dix, responsable de la protection des données à Berlin, a déclaré: "Bien sûr, chaque patient devrait pouvoir disposer librement de ses antécédents médicaux." Toutefois, le choix de la plate-forme doit être pris en compte: "L'intimité sur Facebook est une illusion". De plus, les employeurs ont également cherché sur Internet des informations sur les candidats. Le psychologue Matos May recommande aux patients de communiquer sur Internet sous un pseudonyme et de consulter leurs forums sur leurs objectifs et la protection de leurs données. Janine Schmidt, qui travaille en tant que pigiste dans le secteur des relations publiques, a déclaré: "Qui sait ce que cela aurait été, est-ce que je ne vivrais pas dans la grande ville et exercerais une profession conservatrice?" À l'hôpital, elle a même été bannie par Google imposée. "Je n'ai fait confiance qu'à mes médecins et je les ai harcelés de questions." (Ad)

Images: Julien Christ