Un jeune patient a besoin de 100 comprimés par jour pour trois maladies rares

Trois maladies dangereuses en même temps: une femme avale 100 comprimés par jour

Une jeune femme britannique doit porter un masque de protection chaque fois qu'elle quitte son domicile, car elle pourrait être tuée par des germes dans l'air. En outre, l’ancien enseignant prend 100 comprimés par jour pour lutter contre trois maladies rares.

Une femme souffre de trois maladies rares

Une ancienne enseignante britannique est obligée de porter un masque chaque fois qu'elle quitte la maison, car les germes présents dans l'air pourraient la tuer. Selon le Daily Mail, Hannah E., 27 ans, de Galles du Sud, prend également 100 comprimés par jour pour lutter contre trois maladies rares qui la privent de tout système immunitaire..

Une jeune femme du pays de Galles souffrant de trois maladies rares doit avaler 100 pilules par jour et porte toujours un masque pour la maison lorsqu'elle quitte la maison - sinon elle pourrait mourir. (Image: pix4U / fotolia.com)

Le système immunitaire offre un peu plus de protection

L'une des maladies est la mastocytose, qui fait partie des "maladies à activation des mastocytes" (MCAD)..

C'est une maladie du système immunitaire qui mute les cellules pour les protéger des menaces environnementales et externes, et attaque leur corps.

"La mastocytose est une maladie rare qui entraîne une prolifération anormale des mastocytes", explique l'association d'entraide "Mastocytosis e.V." sur son site internet.

"La maladie affecte les enfants et les adultes et se présente sous différentes formes", déclarent les experts.

"Les mastocytes sont des cellules endogènes issues des cellules souches de la moelle osseuse. Ils se retrouvent chez chaque être humain, que ce soit dans la peau, dans les muqueuses ou dans d'autres tissus, et jouent un rôle important dans la prévention des maladies ", explique le réseau de compétences Mastocytosis e.V. sur son site web..

La qualité de vie est gravement altérée

Selon les experts, par exemple, en libérant des "signaux d'alarme" chimiques, tels que l'histamine des mastocytes, d'autres acteurs importants du système immunitaire sont activés..

Cependant, l'histamine et d'autres substances messagères peuvent également provoquer des "réactions allergiques" telles que des démangeaisons, des rougeurs et un gonflement de la peau, des maux de tête, des vertiges, des diarrhées et des réactions circulatoires..

Les autres symptômes possibles de la maladie comprennent les bouffées de chaleur, les douleurs abdominales, les nausées, les saignements de nez, une susceptibilité accrue aux ecchymoses, des douleurs osseuses, musculaires et articulaires, une irritabilité accrue, une difficulté de concentration et des symptômes analogues à un choc de l'anaphylaxie.

Selon le réseau, la maladie ne guérit plus. "Il y a des patients qui sont grandement affectés par leurs plaintes dans leur parcours de vie et leur qualité de vie", déclarent les experts.

L'éternuement de l'autre personne pourrait tuer le patient

La qualité de vie de la jeune femme britannique est gravement altérée par la maladie. Selon le Daily Mail, la maladie des mastocytes rend l'ancienne enseignante si vulnérable que même éternuer d'autres personnes pourrait la tuer.

En plus de la mastocytose, Hannah E. est atteinte du syndrome d'Ehlers-Danlos (EDS) et du syndrome de tachycardie posturale (POTS)..

Le premier "est une maladie du tissu conjonctif congénitale, rare, héréditaire et héréditaire dans laquelle il y a une perturbation de la biosynthèse du collagène (trouble métabolique)", explique sur son site Internet l'association fédérale Ehlers-Danlos Self-help eV..

Entre autres choses, la maladie peut entraîner une mobilité excessive des articulations.

Et avec POTS, les personnes affectées par le changement de position debout du corps ont une fréquence cardiaque accrue ainsi que des vertiges et des vertiges..

Jamais sans masque facial hors de la maison

Ses trois maladies ont déjà amené la jeune femme du pays de Galles dans des situations où sa vie est en danger.

Ainsi, dans le passé, le patient avait des saignements de nez qui se sont transformés en pneumonie, ce qui a finalement entraîné une septicémie (empoisonnement du sang). "Je suis restée aux soins intensifs pendant quatre mois et demi", a déclaré la jeune mariée au Daily Mail.

Hannah E. porte toujours un masque quand elle quitte la maison. Selon le journal, elle se fait souvent fâcher par des étrangers, craignant d'avoir une maladie contagieuse..

«Pendant des années, j’ai été gêné de porter un masque», a déclaré le jeune homme de 27 ans..

"Je n'ai reçu que des commentaires négatifs de personnes qui disaient que je ne devrais pas être dehors si je pouvais propager des germes que d'autres pourraient attraper."

"Mais le masque est pour ma sécurité."

16 antidouleurs différents

Pour faire face à une variété de symptômes, elle reçoit jusqu'à 16 injections intraveineuses par jour et 16 analgésiques différents..

Avec son récit, elle souhaite maintenant attirer l'attention sur les maladies rares et demander aux gens de faire plus attention à leur hygiène.

"Quelqu'un qui tousse à côté de moi pourrait transmettre un virus qui ne fait que lui tousser", explique la jeune femme. Mais "ce virus peut nécessiter un traitement intensif".

Elle espère survivre cet hiver sans avoir à se rendre à la clinique: "Depuis que je suis petite fille, je suis obligée d’aller à l’hôpital chaque année. Espérons que cette année sera différente. "(Ad)