Conseil d'éthique Examiner de plus près les tests génétiques

Le Conseil d'éthique donne son avis sur les tests génétiques

01/05/2013

L’utilisation des tests génétiques s’est considérablement développée ces dernières années, même si aujourd’hui ils ne sont en aucun cas exclusivement à des fins médicales. Au nom du gouvernement fédéral, le Conseil allemand d'éthique a publié un avis sur "l'avenir du diagnostic génétique" et a constaté de graves lacunes, notamment en ce qui concerne la fourniture de conseils et d'informations sur les tests génétiques..

„Avec des coûts réduits et une analyse plus rapide, ainsi que des services de diagnostic qui atteignent directement les clients via Internet, de plus en plus de personnes ont accès au diagnostic génétique.“, explique le Conseil allemand d'éthique dans un communiqué de presse récent, expliquant pourquoi il est urgent d'adapter les lignes directrices relatives aux tests génétiques. Alors que les tests génétiques étaient extrêmement laborieux lors de leur introduction et n’étaient utilisés que dans des cas exceptionnels, ils peuvent maintenant être réalisés en quelques jours à un coût relativement bas. Au cours des dernières années, un vaste domaine d'activité s'est développé ici, dans lequel des tests génétiques sont également proposés à des fins non médicales..

Diagnostiquer les enfants à naître à partir du sang de la mère
En particulier, le soi-disant diagnostic prénatal (PID) à l'aide de tests génétiques n'est pas seulement discuté de manière critique par les membres du conseil d'éthique. Aujourd'hui, un diagnostic génétique du fœtus sur la base du sang maternel, selon le Conseil d'éthique, „sans risque de fausse couche.“ Mais si ce diagnostic est souhaitable reste socialement extrêmement controversé. Parce que le diagnostic prénatal pourrait amener un nombre croissant de parents à s'opposer à l'accouchement d'enfants handicapés. La question de savoir si la personne doit décider quelle vie vaut la peine d'être vécue est également perçue très différemment par les professionnels de la santé. Dans son avis, le Conseil d'éthique a maintenant émis une recommandation sur la manière de traiter le diagnostic prénatal. Ceci est explicitement souligné, „que les parents qui choisissent un enfant handicapé méritent une haute estime sociale.“ Les familles touchées devraient donc bénéficier davantage de soutien pour les soulager..

Diagnostic prénatal controversé
À l'unanimité, les membres du Conseil d'éthique se sont prononcés en sa faveur., „Examens génétiques prénatals pour différencier davantage les échographies et le conseil psychosocial indépendant“ lier. Cependant, les autres recommandations du Conseil d'éthique n'étaient pas unanimes, ce qui montre que la controverse éthique sur le DIP se reflète également parmi les membres du Conseil d'éthique. Ainsi, la majorité des membres du conseil d’éthique s’est prononcée en sa faveur., „lier la conduite d'un diagnostic prénatal génétique à la présence d'un risque accru de maladie génétique“, pour être sûr, „qu'aucune information génétique non significative sur la maladie concernant le fœtus ni aucun simple porteur de plante sans signification pour la santé de l'enfant ne sont communiqués.“ Cela pourrait inciter les parents à décider de ne pas être hébergés en raison du risque relativement indéterminé pour la santé du fœtus. Si les informations du test génétique avant les douze semaines de grossesse détiennent la majorité des membres du conseil d'éthique „En outre, le conseil obligatoire § 218a, paragraphe 1, du code pénal avant l'interruption de grossesse dans le cadre de la soi-disant solution de conseil n'est pas suffisant et appelle à l'introduction d'un concept de protection allant au-delà.“

Lors d'un vote spécial, huit membres du Conseil d'éthique ont voté non seulement pour transmettre aux parents les données pertinentes sur la maladie, mais également toutes les informations génétiques sur l'enfant à naître, si ce dernier estime que cela est indispensable pour une décision responsable. Ces membres ont également travaillé à modifier la Loi sur les diagnostics génétiques dans la direction qui sera adoptée à l'avenir. „Examen du fœtus à la recherche de maladies à manifestation tardive“ est possible. Cependant, ils étaient dans la minorité avec cette position sur le Conseil d'éthique.

Recommandations du Conseil d'éthique sur la manipulation des tests génétiques
Au total, le Conseil allemand d'éthique a formulé 23 recommandations sur le diagnostic génétique, dans lesquelles il „Amélioration de l'information de la population, ainsi que de la formation, de l'éducation et de la formation des professionnels de la santé sur les tests génétiques disponibles, leur pertinence et leur validité“ appels. Des modifications de la loi sur le diagnostic génétique sont également nécessaires., „assurer des normes élevées d'éducation et de conseil face aux nouveaux développements.“ La majorité des membres du Conseil d'éthique ont souligné qu'à l'avenir, les tests génétiques à des fins non médicales également nécessiteraient une éducation et des conseils médicaux, car des résultats pertinents sur le plan médical pourraient être obtenus même lors de tels tests. En outre, afin de protéger les patients, des mesures améliorées et à l’échelle de l’UE pour une éducation indépendante des consommateurs dans le secteur appelé „tests génétiques aux consommateurs“ fait, par exemple, via Internet.

Ne pas inclure les tests génétiques dans le catalogue de l'assurance maladie?
Le Conseil allemand d'éthique en vient à la conclusion que les tests génétiques destinés à compléter le séquençage du génome fournissent des informations détaillées, qui ne sont toutefois pas toutes utiles ni d'importance pour les soins médicaux. Souvent, les personnes touchées reçoivent „information incriminante sans intervention“, donc le communiqué de presse du conseil d'éthique. De plus, les experts en voient un grand „Risque de mauvaise interprétation et de malentendus si les diagnostics génétiques ne sont pas proposés et réalisés à un niveau de qualité élevé et en tenant compte de facteurs non génétiques.“ Ici, une nette amélioration dans le sens des patients est requise. Lors d'un vote spécial supplémentaire, quatre membres du conseil d'éthique ont également plaidé pour que les tests génétiques prénatals non invasifs ne soient pas financés par des fonds publics ni inclus dans le catalogue de l'assurance maladie, car cette procédure serait en conflit avec la Convention des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées. protège les déficiences physiques et mentales. (Fp)

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Image: Martin Gapa